Sindrome di Rett, l’Airett lancia “Sostieni il futuro delle bimbe dagli occhi belli”

Per arrivare il prima possibile a una cura, dal 14 settembre al 4 ottobre, Airett lancia «Sostieni il futuro delle bimbe dagli occhi belli», campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi con SMS solidale al 45504 il cui ricavato consentirà di consolidare i promettenti risultati ottenuti dalla ricerca e per aiutare l’iter procedurale di uno studio pre-clinico basato su un trattamento farmacologico con elevate potenzialità terapeutiche nella cura della sindrome. L’Associazione Italiana Sindrome di Rett Onlus ha tra i suoi progetti pilota anche il cosiddetto “passaporto clinico” per garantire una migliore assistenza alle bambine affette dalla malattia rara neurodegenerativa di origine genetica che in Italia coinvolge circa 1.500 pazienti. Si tratta di uno speciale braccialetto con una memoria che contiene la loro cartella clinica e una serie di informazioni, compresi i contatti degli specialisti di riferimento, utili soprattutto quando le pazienti si rivolgono al Pronto Soccorso.

Anche il nostro territorio può fare la sua parte ed aiutare le “bimbe dagli occhi belli” e le loro famiglie ad affrontare e sconfiggere la sindrome di Rett.