Sindrome di Rett, casi anche nel Vallo. L’Associazione ConRett: “Manca un centro in Campania”

C’era anche una delegazione del Vallo di Diano dell’Associazione ConRett Onlus a Napoli, Presso la Facoltà di Biotecnologie dell’Università Federico II, alla tavola rotonda dedicata alla Sindrome di Rett.

Si tratta di una malattia genetica rara, grave e progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce principalmente le bambine. I primi segni della malattia si manifestano dopo un periodo di normale sviluppo che può durare dai 6 ai 18 mesi di età, successivamente non si raggiungono le normali tappe dello sviluppo psicomotorio, perdendo in alcuni casi l’uso delle mani, le abilità linguistiche e sviluppando comportamenti di tipo autistico. Per la Sindrome di Rett non c’è una cura definitiva, ma si può intervenire sul miglioramento della qualità di vita del paziente. Di tutto questo si è discusso a Napoli, alla presenza di professionisti della salute ed esperti del settore e familiari. La patologia conta numerosi casi in Campania e nel salernitano, ed alcuni anche nel Vallo di Diano.

I familiari delle piccole pazienti salernitane e valdianesi attraverso l’Associazione ConRett si battono per la creazione di un centro di riferimento per la Sindrome di Rett in Campania, che eviti lunghi e costosi viaggi nei centri specializzati siti in zone lontane d’Italia, come conferma la signora Pina Siena, che ai nostri microfoni rivolge anche un appello per donare il 5 x 1000 alla ConRett Onlus, per aiutare la ricerca di una cura.