Sala Consilina, torneo “Pinuccio Lamura” in sostegno delle bambine con sindrome di Rett

21754798_658478594351702_1616003480_oUna persona generosa e altruista, è stato ricordato da tutti così, ieri sera, Giuseppe Lamura, imprenditore di Sala Consilina scomparso lo scorso anno a causa di un brutto male.

Per mantenere vivo il suo ricordo, i figli Pasquale e Francesco hanno voluto organizzare un memorial, nello specifico un torneo di calcetto che guardasse al sociale.

All’evento solidale e sportivo, che si è svolto nel campetto di calcio di proprietà degli organizzatori a Sala Consilina,  hanno partecipato ben 21 squadre. Il memorial “Pinuccio Lamura”, ha voluto aiutarel’associazione “ConRett”di Sala Consilina, che sostiene la ricerca sulla sindrome di Rett, una grave patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine.

La malattia si manifesta generalmente entro il 2° anno di vita, dopo un periodo apparentemente normale che può variare dai 6 ai 18 mesi, dopo di che le bambine presentano un arresto dello sviluppo e una progressiva regressione delle abilità acquisite: gattonare o deambulare; parlare; utilizzare le mani, ora per lo più impegnate in movimenti stereotipati che costituiscono la caratteristica della sindrome. E poi ci sono le anomalie respiratorie, l’epilessia, la scoliosi, i disturbi gastrointestinali, cardiaci, il ritardo cognitivo più o meno severo. L’obiettivo primario della ConRett Onlus, oltre a supportare le famiglie, è quello di stimolare l’interesse intorno ad una malattia che è fondamentalmente ancora poco conosciuta e che presenta molte criticità irrisolte, prima tra tutte l’epilessia.

Ne abbiamo parlato con Agnese Aliberti, Vice Presidente dell’associazione e mamma di una bambina affetta da tale patologia

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