Bimbo valdianese affetto una malattia rara non ha i sussidi dal Piano sociale di Zona. La mamma scrive a Babbo Natale

Samuele è un bimbo valdianese, ha poco più di due anni ed è affetto da una rara malattia: l’oprosencefalia semilobare. E quest’anno da Babbo Natale avrebbe voluto solo ciò che gli spettava dal Piano sociale di zona S10, ovvero il sussidio previsto per bambini speciali come lui. Lo denuncia la mamma in una lettera scritta a Babbo Natale per conto del figlio. “Caro Babbo Natale, sono affetto da una gravissima malattia rara. Io non cammino, non parlo, non riesco a star seduto perché non mantengo il capo, proprio come i bambini piccoli, non mangio e non bevo se non attraverso un tubicino”. Una situazione molto complessa, tanto che la mamma per 22 volte ha preso l’aereo per accompagnarlo al Gaslini di Genova. “Quando torno a casa, nel mio piccolo paese non mi sento tanto preso in considerazione. Mi hanno affidato un contributo economico, gestito dal Piano Sociale di zona, ‘assegno di cura per le disabilità gravi e gravissime’. Purtroppo non abbiamo capito come viene gestito visto che i pagamenti sono fermi al mese di giugno”. Samuele ha bisogno di un infermiere che, almeno una volta a settimana, si prenda cura di sé. “Caro Babbo Natale – si legge ancora nella lettera -, spiegamelo tu come sia possibile una cosa del genere, sono soldi che a me servono, servono ai miei genitori per farmi stare meglio, per pagare la tata che adoro e che aiuta tanto la mia mamma, ad affrontare i tanti viaggi a fare tante cose importanti per la mia salute. Possibile che nessuno mi tuteli? Speravo nella magia del Natale, speravo che tu caro Babbo Natale riuscissi a far capire a queste persone, che realtà come la mia dovrebbero essere al primo posto, ma non perché io sono più di altri ma solo perché la disabilità è una cosa seria,non va in vacanza,e nel mio caso non passa anzi peggiora”.

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