Si celebra oggi la Giornata mondiale delle malattie rare: solidarietà anche dai bambini del Vallo di Diano

Si celebra oggi in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare. Come ogni anno le persone affette da una malattia rara e le loro famiglie, le associazioni dei pazienti, i politici, i prestatori di cure, i medici, i ricercatori e i rappresentanti dell’industria, si riuniranno per sensibilizzare l’opinione pubblica. Ci sono oltre 6000 malattie rare, 30 milioni di persone che ne soffrono in Europa e 300 milioni nel mondo, ma per molte di queste malattie non ci sono cure. Il tema della giornata è l’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale. La vita quotidiana di una persona affetta da una malattia rara e dei suoi familiari, è composta da tante azioni e servizi da organizzare e coordinare: procurare i medicinali, visite mediche, riabilitazione, utilizzo di apparecchiature specialiste, accesso ai servizi di supporto sociale. Gestire queste attività insieme al lavoro, la scuola e il tempo libero non è facile. E a proposito di scuola ancora un bell’esempio di sensibilità arriva dai piccoli alunni dell’Asilo Nido di Sant’Arsenio che insieme alle loro educatrici hanno voluto partecipare con allegria e colore alla giornata mondiale dedicata alle malattie rare. Sono davvero tenti purtroppo, i bambini coetanei dei piccoli alunni che devono affrontare malattie rare che in alcuni casi limitano la loro quotidianità.

Intanto vi ricordiamo un appuntamento importante con la solidarietà: si tratta dell’aperitivo solidale il cui ricavato sarà devoluto in beneficenza all’associazione “Ascoltami Onlus”. L’iniziativa si terrà  domani, venerdì 1 marzo presso il ristorante Baccanale del Centro Commerciale Diano di Atena Lucana. Una iniziativa benefica che consentirà di conoscere le finalità dell’associazione Ascoltami Onlus e le priorità per bambini ed adulti speciali. L’incasso della serata sarà destinato all’acquisto di macchinari per terapie speciali a favore di persone in difficoltà del Vallo di Diano.

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