La battaglia di mamma Stefania e del suo piccolo Niccolo: la challenge “#iostocongene” porta a Roma la solidarietà del Vallo di Diano

Lo scorso 28 febbraio si è celebrata la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e il nostro Vallo di Diano si è unito alla promozione della importanza della ricerca attraverso vari eventi. Tra i tanti, ve n’è stato uno che ha particolarmente stretto il popolo valdianese in un abbraccio solidale ad una giovane mamma di Auletta, Stefania, che ha avviato una challenge per la raccolta di giochi e fondi da destinare alla Fondazione Gene, un’associazione che opera a supporto delle famiglie e dei piccoli pazienti del reparto di neurochirurgia infantile del Policlinico Gemelli a Roma.

Stefania è una mamma che combatte per consentire al suo piccolo guerriero Niccolò di percorrere il suo cammino di vita pur essendo affetto da una malattia rara, la trigonocefalia, ovvero craniostenosi /precoce chiusura della sutura metopica, che impedisce al cranio di seguire la normale crescita del cervello, allargandosi dove le suture sono ancora aperte e per la quale il piccolo è già stato sottoposto ad un delicato intervento di chirurgia. In questa sua battaglia Stefania ha conosciuto il Prof. Giampiero Tamburrini, neurochirurgo pediatrico presso il reparto di neurochirurgia infantile al Gemelli nonché docente presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore e la Dott.sa Camilla Zanetti, coordinatrice della Fondazione Gene e con loro ha scoperto l’importante lavoro che il reparto svolge non solo a livello prettamente sanitario ma anche, e soprattutto, il grande impegno che la Fondazione Gene profonde nel sostegno alle famiglie che si trovano ad affrontare diagnosi di craniostenosi e, più in generale, di malattie rare.

E così Stefania ha sentito il bisogno di doversi attivare per far conoscere questa realtà anche nel suo territorio ed è così nata la challenge #iostocongene, con protagonista il simpatico gufetto blu, mascotte di Gene e che in poche settimane è andata virale sui social, permettendo a questa mamma-coraggio di raccogliere, in pochissimo tempo, fondi da destinare al miglioramento del reparto e giochi che renderanno meno affannosa la permanenza dei piccoli pazienti presso il Policlinico Gemelli.

Una iniziativa che ha trovato grande apprezzamento nel l Prof. Giampiero Tamburrini e nella Dott.sa Zanetti, che hanno voluto ringraziare Stefania per la sua grande forza e il suo grande impegno. “La guarigione è l’obiettivo principale nel quasi totale 90% di casi, i bambini affetti da craniostenosi, quantomeno nelle fattispecie più semplici che coinvolgono la maggior parte dei casi” – ha dichiarato il Prof. Tamburrini – “potranno cresce come tutti gli altri bambini e faranno le cose che fanno gli altri bambini”. “Fondamentale è il supporto psicologico per le famiglie che arrivano nel nostro reparto da ogni parte di Italia e la Fondazione Gene si pone proprio questo obiettivo” – queste le dichiarazioni della Dott.sa Zanetti che, unitamente al Prof. Tamburrini, hanno poi ringraziato Stefania per il grande gesto di solidarietà e aiuto concreto offerto alla Fondazione al reparto. “Non mi aspettavo un così grande successo ma sono tanto felice” – queste le parole di Stefania – “sono convinta che sia importante fare rete e diffondere quanta più informazione per far luce su queste patologie e sull’importante lavoro che i professionisti della Fondazione Gene e del reparto di neurochirurgia pediatrica del Gemelli svolgono per i piccoli pazienti e le loro famiglie”